5
programmalijnen

3.1 Autonomie patiënt en passende zorg
Samen beslissen, dat staat centraal in de principes van positieve gezondheid. De patiënt én de zorgprofessional hebben dan wel kennis en vaardigheden nodig en inzicht in de gezondheid van de patiënt. Patiënten krijgen ook graag meer informatie over behandelkeuzes en de te verwachten uitkomsten. Ze willen een grotere rol bij behandelbeslissingen (samen beslissen).

Uitgangspunt

Ons uitgangspunt is een brede definitie van gezondheid (positieve gezondheid): ‘Gezondheid als het vermogen zich aan te passen en een eigen regie te voeren, in het licht van de fysieke, emotionele en sociale uitdagingen van het leven.’ Bij positieve gezondheid ligt de nadruk op de patiënt vaardig maken om met uitdagingen om te gaan en hier zo veel mogelijk zelf de regie over te voeren. Shared care en de organisatie van zorg in regionale netwerken, dragen bij aan zorg dichter bij de patiënt. De patiënt wil zelf de weg vinden, zelf keuzes maken en weten wat hij of zij kan verwachten van de reumatoloog.

• De NVR streeft naar behandeling vanuit het uitgangspunt van positieve gezondheid. De patiënt krijgt zelf de regie om met de uitdagingen van ziekte om te gaan. De reumatologische zorg heeft naast lichamelijke functies ook aandacht voor andere domeinen (zoals sociaalmaatschappelijk functioneren, dagelijks functioneren en arbeids- participatie).
• De NVR heeft de geïnformeerde patiënt hoog in het vaandel staan en stimuleert ‘samen beslissen’: onder andere door haar leden hierover een handreiking te bieden en door behandelrichtlijnen met patiëntinformatie op te stellen.
• De NVR onderschrijft initiatieven van patiëntenorganisaties voor een uniforme patiëntomgeving die zo is ingericht dat de patiënt zo veel mogelijk zelf kan regelen.
• De NVR zet zich in om landelijk dezelfde kwaliteit van reumatologische zorg te leveren, ongeacht digitale vaardigheden, sociaaleconomische status en gezondheidsvaardigheden van patiënten.

3.2 Uitkomsten die ertoe doen
Het meten van de ziekteactiviteit als enige maatstaf voor het succes van begeleiding of behandeling, dat is ontoereikend. Uitkomstensets met patiënt- gerapporteerde uitkomsten en ervaringen – PROMs en PREMs – zijn in toenemende mate toe te passen om inzicht te krijgen in het effect van individuele gepersonaliseerde zorg. PROMs en PREMs zijn ook bruikbaar bij het leveren van zorg op afstand. Om de kwaliteit van geleverde zorg te monitoren en doelmatigheid te meten, willen we een infrastructuur creëren van zinnige parameters.

• De NVR definieert samen met patiënten PROMs en PREMs die we kunnen inzetten naast de reguliere behandeluitkomsten van reumatische ziekten. Dankzij deze PROMs en PREMs wordt de kwaliteit van geleverde zorg meetbaar.
  Uitgangspunt: het moet niet leiden tot een grotere tijdsinvestering.
• De NVR creëert onder leden draagvlak voor deze uitkomstmaten en zet zich in voor validatie en implementatie.

3.3 Preventie en communicatie
Gezondheidsrisico’s nemen wereldwijd toe: bijvoorbeeld overgewicht, weinig bewegen, ongezond eten en roken. Ze kunnen leiden tot verhoogde incidentie en verhoogde ernst van reumatische aandoeningen. Bij preventie is het van belang om patiënten delay en onderbehandeling te voorkomen. Patiënten die minder sociaaleconomische mogelijkheden hebben en minder gezondheids- of digitale vaardigheden, mogen aansluiting bij de zorg niet missen.

• De NVR geeft reumagerelateerde evidence based preventieadviezen en communiceert deze adviezen ook. De NVR geeft aan: wat is de taak van de reumatoloog en wat kunnen andere healthprofessionals of (sport)-voorzieningen betekenen.
  Bijvoorbeeld door middel van een digitaal overzicht van relevante preventie- en beweegadviezen aan de leden en eventueel patiëntenverenigingen.
• De NVR werkt samen met andere zorgprofessionals om gezond gedrag en lichamelijke activiteit van patiënten te bevorderen.
• De NVR heeft oog voor – het gebrek aan – taalvaardigheid en digitale vaardigheden van patiënten en brengt dit onder de aandacht bij reumatologen.